Le malattie rare: la voce dei Lions

Parte da Catanzaro un progetto sulle malattie rare approvato al convegno distrettuale dei Lions del Distretto 108 ya

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    Parte da Catanzaro un progetto sulle malattie rare approvato al convegno distrettuale dei Lions del Distretto 108 ya . A presentarlo il dott Roberto Iuliano gastroenterologo dell’Azienda Ospedaliere Pugliese Ciaccio Delegato del Governatore per le Malattie Rare e Presidente del Lions Club Catanzaro Temesa. Riconfermato negli ultimi tre anni dai Governatori R. Rivieccio, F. Capobianco e P. Gattola nell’importante ruolo, il dott. Iuliano ha relazionato nel teatro di Matera gremito di oltre 300 delegati convenuti dalle varie citta della  Calabria, Basilicata e Campania, convincendo con la sua chiara e toccante relazione  sul mondo “sconosciuto” e delicato Di queste patologie con una relazione dal titolo : “Rare Diseases, the woice of the Lions world”. Pochi casi per malattia , ma numerose malattie , oltre 7000 che interessano circa 3 milioni di italiani. Nessun farmaco per loro, ma solo terapie di supporto. Sole poche malattie rare hanno il riconoscimento dall’esonero alla spesa sanitaria.. La poca ricerca  nel settore è dovuta allo scarso interesse per il minimo guadagno economico da parte delle case farmaceutiche. Eppure l’Unione Europea stanzia decine di miliardi di euro per la ricerca nel settore, soldi che vengono puntualmente persi per mancanza di progetti e proposte. Come se non bastasse ogni Regione si comporta in maniera difforme dalle altre in tale ambito favorendo alcuni codici di esenzione e non attivandone altri. Si è verificato un vero risveglio delle “anime scientifiche” ed anche dei non addetti al lavoro dopo quanto ha fatto ben comprendere. Da qui la proposta di uno studio multicentrico, inizialmente regionale, su alcune patologie rare , che su spinta del dott Iuliano, ha visto scendere in campo professionisti come l’ematologo Domenico Magro, il geriatra Piero Gareri, anche loro Lions,  ed altri ancora che si aggiungeranno . Sarà presente nel settore la piattaforma del web di “Aidweb.org.onlus”, l’unica associazione lions che si occupa di malattie rare dove ogni paziente, se vuole anche in maniera anonima, ed i medici del settore  di qualunque parte del mondo possono unirsi a dialogare e scambiare informazioni e consigli. Quanto fatto è stato ripetuto il mercoledì 15 maggio al Seminario Teologico Regionale di Catanzaro dove si è svolto un incontro dal Titolo “Arte e solidarietà”. A salutare i partecipanti è stato Mons Rocco Scaturchio Rettore del seminario Teologico Regionale ringraziato dai lions per la Sua disponibilità ed gradita accoglienza. Il convegno è stato dedicato alla lions Giovanna Lacava Gattola, madre del Governatore Lions Paolo Gattola. La Sigra Giovanna Lacava ben conosciuta  nel mondo del distretto lions 108 ya è stata stimata per la sua grande spiritualità e  carità  verso i bisognosi e sofferenti. La sua storia personale,  il suo curriculum lionistico e familiare sono stati tracciati dai lions  Cettina Strangis Vespier , specialist Regionale,  dal Presidente di Zona Domenico Futia e dal presidente Roberto Iuliano. Durante il corso dell’evento sono stati premiati i migliori elaborati artistici dei ragazzi dell’Accademia delle Belle Arti di Catanzaro ,il primo premio sponsorizzato dallo stesso Governatore Gattola e gli altri dal Prof F. Perticone e dai clubs lions della provincia di Catanzaro. Si è parlato non solo di malattie rare (con i dottori R. Iuliano, D.Magro e G. Raiola,) ma anche del progetto sulle Demenze precoci e senili (dott P.Gareri) e dei “Cani Guida Lions” per i non vedenti (Avv. Amedeo Colacino, Specialist Lions). Questi ultimi vengono addestrati nel centro Lions di Liambiate vicino Milano solo sui proventi raccolti dai soci lions e sulle donazioni delle persone e dati in maniera gratuita ai non vedenti ospitati nello stesso centro per far si che la persona possa capire il “linguaggio” del cane e familiarizzare, ovviamente tutto a spese dei lions.

    Nel corso della stessa manifestazione è stata assegnata la borsa di studio per la ricerca sulle Malattie Rare  da parte del Prof. Francesco Perticone, dell’Università  Magna Graecia di Catanzaro Delegato del Governatore Lions per i Rapporti con le Associazioni Scientifiche ad un giavane ricercatore dell’Universiotà degli Studi  di Catanzaro. Numerose le autorità lions invitate ed intervenute come il Governatore eletto Nicola Causi giunto da Cosenza ed il Presidente della VII circoscrizione Felice Raso Costabile a capo dei clubs lions partecipanti con i loro presidenti ed in particolare i dottori : Giuseppe Raiola di Catanzaro Host, Roberta Capri di Catanzaro Rupe Ventosa, Roberto Iuliano di Catanzaro Temesa, Mercurio Marceca di Squillace Cassiodoro, Paolo Carnuccio di Soverato, Gianfranco Sitra di Crotone Host, Nicola Colacino di Crotone Marchesato, Lucia Scilanga di Cirò Marina, Rosa Maria Romano di Crotone Hera Lacinia, Rosina Manfredi di Lametia Host, Raffaele Pane di Lametia Terme Valle del Savuto , Pietro Funaro di Cropani Botricello Sellia Marina , Mario Caligiuri di Soveria Mannelli,Cosma Damiano Mazzotta di Nicotera,  Carlo Talarico di Vibo Valentia, ed inoltre i presidenti leo Francesco Persampieri Leo di Squilace Cassiodoro, Matteo Infusino Leo di Rupe Ventosa , Maria Caterina Zito di Catanzaro Host guidati da Yves Catanzaro responsabile Leo Area Sud. Ad aprire il convegno è intervenuto il Past Governatore Lions Prof. Avv. Giuseppe Iannello Presidente dell’Ordine degli avvocati di Catanzaro e S. E. Mons Giuseppe Silvestre Vicario Episcopale della Diocesi di Catanzaro Squillace. Sono intervenuti inoltre il Direttore Generale dell’AOPC di Catanzaro Giuseppe Panella sempre vicino alle iniziative dei lions nell’ambito scientifico e caritatevole e che ha ricevuto il Premio Lions “Direttore Generale Raro”. Apprezzato l’intervento del già Prefetto di Catanzaro Antonio Reppucci che ha riabbracciato tanti amici lions con la quale ha portato avanti  negli anni del suo incarico cittadini. Il dottore Iuliano ha ricordato le scuole cittadine che sono stete presenti ed hanno collaborato nel corso dell’anno a queste iniziative quali l’IIS “G De Nobili”,  l’ITTS “E Scalfaro”, il Liceo “L. Siciliani” e l’IT “B. Chimirri”  premiando i rappresentanti e studenti presenti in sala.  Sono stati graditi gli interventi di due famosi artisti cittadini Enzo Colaciono ed il cantante Giovanni Zavaglia che hanno dato un tocco di simpatia ed allegria allo splendido pomeriggio trascorso nella bella  sala del seminario, che tuttavia, come ha ricordato lo stesso Rettore,  necessita di importante risistemazione , e l’intervento di Gianluca Musacchio della Gioielleria Agm di Marcellinara  che ha omaggiato uno splendido gioiello fra i partecipanti all’evento. Le considerazioni e conclusioni sono state infine tratte dal Governatore Eletto dott. Nicola Clausi di Cosenza ed il Governatore Lions dott. Paolo Gattola di Salerno. Non solo felici per i temi molteplici portati avanti ma soprattutto per lo spessore e l’importanza delle tematiche  avanzate che vede i Lions sempre in prima fila nella società quando c’è un bisogno . Non solo interventi con proposte di   legge a favore di una fetta di malati oggi considerati gli ultimi tra gli ultimi come i pazinti con malattie rare, ma anche sponsorizzazione della ricerca scientifica nell’ambito medico ed iniziative pratiche  con opere di carità diretta. Il dottore Iuliano è stato poi insignito della medaglia d’oro  della “102 annual Lions Clubs International Convention di Milano 2019” da parte del Governatore Paolo Gattola per l’opera svolta.

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