Petronà, impegno per la ricerca per amore di Helena

Iniziativa a favore associazione italiana Niemann Pick Onlus

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    Ci sono storie che fanno male e nessuno vorrebbe raccontarle, ma se ne parla perché nessuno dovrebbe viverle. Malattia degenerativa conosciuta come Niemann pick: non tutti stanno alla finestra a fare  da inoperosi spettatori.

    Cena solidale per la ricerca scientifica sulla malattia rara , ieri, domenica 23 Giugno 2019, presso agriturismo l’Annunziata di Petronà: oltre ogni rosea aspettativa.

    Tema: “Nulla è perduto.”

    C’era in programma   una raccolta fondi per sensibilizzare sulle conseguenze debilitanti  della patologia Niemann pick. L’appello non è restato  inascoltato in paese: cento cittadini di Petronà non hanno girato la testa dall’altra parte, non hanno fatto finta di niente. Tutt’altro. Ci hanno messo la faccia e anche un motto: no all’indifferenza.

    Cos’è Niemann pick? E’ una malattia da accumulo lisosomiale, malattia degenerativa che, a causa di un deficit di un enzima, scatena disturbi neurologici e ritardi nello sviluppo motorio con conseguente malfunzionamento di importanti organi e apparati.

    Ce l’ha anche  Helena Esposito. Sin da piccola, alla bambina di Petronà, è stata diagnosticata la Niemann pick, quella  di tipo C.

    C come malattia, ma anche c come cuore, c come comunione.

    Helena ha fatto, come i suoi cari amichetti, da poche ore la prima comunione: abito nuovo, fiori, confetti e torta, come qualsiasi cerimonia religiosa, qui però si è andati oltre il semplice sacramento, scrivendo, per l’occasione, una bellissima pagina con l’inchiostro dell’altruismo  e dell’impegno nel sociale. I meriti? Di mamma Debora e papa Andrea. Desiderio realizzato, missione compiuta: festa al singolare, risvolti solidali al plurale.

    Dopo la proiezione di due video, uno sulla Niemann pick ed uno sulla figlia Helena, Andrea Esposito, membro consiglio direttivo nazionale Niemann pick, ha carpito l’attenzione dei  tanti astanti con parole poco banali:   

    Helena è per noi un miracolo. Anche se affetta da grave disabilità, ogni giorno ci insegna il senso della vita e sa come farsi capire. Per noi famiglie dei pazienti è importante la campagna di sensibilizzazione perché ci consente di approcciarci al  dolore senza rassegnazione, ma nell’impegno e nella condivisione: la ricerca ha bisogno di tutti noi. La speranza di diagnosi precoci e cure efficaci  va alimentata con gesti concreti. Dico grazie ad Andrea Bianco di Girifalco che, come mia figlia, lotta ogni giorno contro una malattia debilitante, grazie per essere qui, grazie anche agli altri pazienti con grave disabilità. Siete per noi un esempio di vita: siete per noi modello di ispirazione”.

    Andrea e Debora  conoscono e praticano  l’arte  della solidarietà e ora la cercano anche negli altri.

    Non solo non si piangono addosso i due impegnati genitori di Petronà, non è nella loro indole, ma hanno deciso di trasformare il  dolore inenarrabile di una figlia ammalata in un edificante trampolino di lancio verso la ricerca e la solidarietà, accendendo  candele invece di maledire il buio. Ecco come una prima comunione diventa anche una lezione di vita, di inclusione sociale , di filantropia. Sembra la trama di un film, è una storia vera. Andrea e Debora sono molto impegnati all’interno dell’associazione nazionale Nieman pick. E’ una  onlus, la cui finalità è quella  di divulgare informazioni, rivendicare diritti,  incoraggiare la ricerca, sostenere le famiglie, raccogliere fondi e promuovere scambio di esperienze. E’ l’istantanea di accaduto ieri  nel piccolo paese del catanzarese.

    Fare solidarietà è questione di cuore: contano le azioni e non le parole. E qui di fatti se ne sono fatti tanti.

    Enzo Bubbo

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